Hoe is het leven na de diagnose van het syndroom van Down

Nadat ze hebben geweten dat de baby het downsyndroom heeft, moeten ouders kalmeren en zoveel mogelijk informatie zoeken over wat het downsyndroom is, wat zijn de kenmerken ervan, wat zijn de gezondheidsproblemen waarmee de baby te maken kan krijgen en wat zijn de behandelingsmogelijkheden die de autonomie kunnen bevorderen en de levenskwaliteit van uw kind kunnen verbeteren.

Er zijn ouderverenigingen zoals APAE, waar het mogelijk is om kwaliteitsvolle, betrouwbare informatie te vinden en ook de professionals en therapieën die kunnen worden aangegeven om de ontwikkeling van uw kind te helpen. Bij dit type associatie is het ook mogelijk om andere kinderen met het syndroom en hun ouders te vinden, wat handig kan zijn om de beperkingen en mogelijkheden te kennen die de persoon met het Downsyndroom kan hebben..

1. Hoe lang je leeft?

De levensverwachting van een persoon met het syndroom van Down is variabel en kan worden beïnvloed door geboorteafwijkingen, zoals hart- en ademhalingsdefecten, en er wordt een passende medische follow-up uitgevoerd. In het verleden was de levensverwachting in veel gevallen niet hoger dan 40 jaar, maar tegenwoordig, met vooruitgang in de geneeskunde en verbeteringen in behandelingen, kan een persoon met het syndroom van Down meer dan 70 jaar oud worden..

2. Welke examens zijn nodig?

Na bevestiging van de diagnose van het kind met het syndroom van Down kan de arts zo nodig aanvullende tests bestellen, zoals: karyotype dat moet worden uitgevoerd tot het eerste levensjaar, echocardiogram, bloedbeeld en schildklierhormonen T3, T4 en TSH.

De onderstaande tabel geeft aan welke tests moeten worden uitgevoerd en in welk stadium ze moeten worden uitgevoerd tijdens het leven van de persoon met het syndroom van Down:

* Het echocardiogram mag alleen worden herhaald als een hartafwijking wordt gevonden, maar de frequentie moet worden aangegeven door de cardioloog die de persoon met het downsyndroom vergezelt..

3. Hoe is de bezorging?

De bevalling van een baby met het syndroom van Down kan normaal of natuurlijk zijn, maar het is noodzakelijk dat de cardioloog en een neonatoloog beschikbaar zijn als hij geboren wordt vóór de geplande datum, en daarom kiezen ouders soms voor een keizersnede, omdat dat deze artsen niet altijd beschikbaar zijn in ziekenhuizen.

Leer wat u kunt doen om sneller te herstellen van een keizersnede.

4. Wat zijn de meest voorkomende gezondheidsproblemen?

De persoon met het downsyndroom heeft meer kans op gezondheidsproblemen zoals:

• In de ogen: Cataract, pseudo-stenose van het traankanaal, refractieve verslaving, waarvoor op jonge leeftijd een bril nodig is.
• In de oren: Frequente otitis die doofheid kan bevorderen.
• In het hart: Interatriale of interventriculaire communicatie, atrioventriculair septumdefect.
• In het endocriene systeem: Hypothyreoïdie.
• In het bloed: Leukemie, bloedarmoede.
• In het spijsverteringssysteem: Verandering in de slokdarm die reflux veroorzaakt, twaalfvingerige darmstenose, aganglionische megacolon, de ziekte van Hirschsprung, coeliakie.
• In spieren en gewrichten: Zwakte van de gewrichtsbanden, cervicale subluxatie, heupdislocatie, gewrichtsinstabiliteit, wat kan leiden tot dislocaties.

Daarom is het noodzakelijk om levenslang medisch toezicht te houden, tests en behandelingen uit te voeren wanneer een van deze veranderingen zich voordoen.

5. Hoe is de ontwikkeling van het kind?

De spierspanning van het kind is zwakker en daarom kan het iets langer duren voordat het kind het hoofdje vasthoudt. Daarom moeten ouders heel voorzichtig zijn en altijd de nek van de baby ondersteunen om cervicale dislocatie en zelfs een verwonding te voorkomen in het ruggenmerg.

De psychomotorische ontwikkeling van het kind met het syndroom van Down gaat iets langzamer en daarom kan het even duren om te zitten, kruipen en lopen, maar behandeling met psychomotorische fysiotherapie kan hem helpen deze mijlpalen van snellere ontwikkeling te bereiken. Deze video bevat enkele oefeningen die u kunnen helpen uw training thuis te houden:

ACTIVITEITEN om de baby te stimuleren met het downsyndroom

Kinderen met het syndroom van Down kunnen studeren in de reguliere school, maar degenen met veel leerproblemen of verstandelijke beperking profiteren van de speciale school. Activiteiten zoals lichamelijke opvoeding en kunsteducatie zijn altijd welkom en helpen mensen hun gevoelens te begrijpen en zich beter uit te drukken..

De persoon met Downsyndroom is lief, extravert, sociaal en ook in staat om te leren, kan studeren en kan zelfs gaan studeren en werken. Er zijn verhalen van studenten die ENEM hebben gedaan, naar de universiteit zijn gegaan en kunnen daten, seks hebben en zelfs kunnen trouwen en het paar kan alleen wonen, met alleen de steun van elkaar.

Aangezien de persoon met het downsyndroom de neiging heeft om aan te komen, brengt het regelmatig beoefenen van fysieke inspanning vele voordelen met zich mee, zoals het handhaven van het ideale gewicht, het vergroten van de spierkracht, het helpen voorkomen van gewrichtsblessures en het vergemakkelijken van socialisatie. Maar om de veiligheid te garanderen tijdens het beoefenen van activiteiten zoals sportschool, krachttraining, zwemmen, paardrijden, kan de arts vaker röntgenonderzoeken bestellen om de cervicale wervelkolom te beoordelen, die bijvoorbeeld kan worden ontwricht.

De jongen met het syndroom van Down is bijna altijd steriel, maar meisjes met het syndroom van Down kunnen zwanger worden, maar de kans is groot dat ze een baby krijgen met hetzelfde syndroom..