Behandeling voor het Proteus-syndroom
De behandeling van het Proteus-syndroom, een ziekte die wordt gekenmerkt door overgroei van de huid en andere weefsels, moet door de arts worden geïndividualiseerd en gekozen op basis van de algemene gezondheidsstatus van de patiënt.
Het Proteus-syndroom kan niet worden genezen, maar er zijn enkele procedures die tot doel hebben de symptomen van de ziekte bij patiënten te verlichten.
Hoe verloopt de behandeling
De behandeling van het Proteus-syndroom heeft tot doel de overgroei van weefsels onder controle te houden, het risico op het verschijnen van tumoren te verminderen en misvormingen te corrigeren, wat resulteert in een verbetering van de levenskwaliteit van de persoon. Sommige behandelingsopties voor het Proteus-syndroom zijn dus:
- Laserbehandeling om overtollige huid of tumoren te verwijderen;
- Operatie om tumoren en misvormde ledematen te verwijderen;
- Kaakchirurgie om misvormingen in mond en tanden te corrigeren;
- Operatie om botproblemen zoals scoliose te corrigeren.
Vaak kan het nodig zijn om de ledematen van de misvormde ledematen bij mensen te amputeren om hun levenskwaliteit te verbeteren en het risico op het verschijnen van tumoren te verminderen.
Bij detectie in de vroege stadia kunnen de symptomen van het Proteus-syndroom worden beheerst door het gebruik van een medicijn genaamd Rapamycin, een immunosuppressivum dat is geïndiceerd met als doel abnormale weefselgroei te voorkomen en de vorming van tumoren te voorkomen. Meer informatie over het Proteus-syndroom.
Rol van de psycholoog in het Proteus-syndroom
Psychologische follow-up is niet alleen erg belangrijk voor patiënten met het syndroom, maar ook voor hun familieleden, omdat het op deze manier mogelijk is om de ziekte te begrijpen en maatregelen te nemen die de levenskwaliteit en het zelfrespect van de persoon verbeteren. Daarnaast is de psycholoog essentieel om leermoeilijkheden te verbeteren, gevallen van depressie te behandelen, het ongemak van de persoon te verminderen en sociale interactie mogelijk te maken.
Naast psychologische monitoring wordt aanbevolen dat de persoon met het Proteus Syndroom wordt vergezeld door een multidisciplinair team bestaande uit een kinderarts, orthopedist, plastisch chirurg, dermatoloog, tandarts en neurochirurg, naast de psycholoog, om een goede levenskwaliteit te hebben en om dat complicaties kunnen worden voorkomen.
